Post-HTX

Das zweite Leben kann beginnen.

Immunsuppressiva sind ab sofort der tägliche Begleiter und muessen penibel immer zu den gleichen Uhrzeiten im 12 Stundenrhytmus (z.B. um 8 und 20 Uhr) eingenommen werden! Meist sind es drei Medikamente, die die Abstossung verhindern sollen, am Anfang meist Sandimmun, Cellcept und Prednisolon. Leider ist die Liste der Nebenwirkungen lang und gluecklich sind die, die mit relativ geringen Dosen dieser Medikamente auskommen.

Beim Beginn der Einnahme gibt es haeufig Geschmacksveränderungen, die aber nach einigen Wochen verschwinden. Bei mir hat vieles versalzen geschmeckt, oder so, als ob zuviel mit Maggie gewuerzt wurde.

Immusuppressiva sorgen nicht nur dafuer, dass das fremde Herz nicht abgestossen wird, sondern schwaechen auch das eigene Immunsystem. Daher wird empfohlen sich keimarm zu ernaehren und das Ansteckungsrisiko zu reduzieren. Dies sind Massnahmen wie Abstand, FFP2 Maske oder die Vermeidung von Menschenansammlungen. Auch Krankenhaeuser und Altenheime sind gute Drehkreuze fuer Viren und Bakterien, da hier Menschen mit Krankheiten aus und ein gehen.

Die Dosierung der Immunsuppressiva hängt vom Blutspiegel ab, der regelmaessig im Labor ueberprueft werden muss. Es empfiehlt sich die Dosierung mit Bedacht anzupassen und nicht auf jede Schwankung unmittelbar zu reagieren.

Die Immunsuppressiva muessen lebenslang eingenommen werden, mit der Zeit kann die Dosis etwas reduziert werden, sollte aber niemals komplett ausgesetzt werden. Eine Abstossung waere die Konsequenz. Diese beginnt mit einer Reduktion der Leistungsfaehigkeit, meist gefolgt von Rhythmusstoerungen und einem Krankheitsgefuehl. Schliesslich ist das Herz so stark geschaedigt, dass es versagt.

Abstossungen sind schwerwiegende Komplikationen. In den ersten Jahren nach Transplantation sind sie die haeufigste Todesursache. Sie tritt haeufiger auf als gedacht und kann – wenn nicht zeitnah behandelt – zu einem irreversiblen Verlust der Leistungsfaehigkeit des Herzens fuehren. Die Beendigung der Abstossung ist keineswegs sicher. Daher sollte man mit hoechster Disziplin die vorgegebenen Zielspiegel halten. Eine Notfalldosis sollte man immer dabeihaben, falls Unerwartetes passiert. Es koennte sein, dass ein Unwetter die Fahrt nach Hause verhindert oder ein Flug storniert wird, die Geburtstagsfeier laenger dauert oder das Auto seinen Dienst versagt. Zur Aufbewahrung empfehle ich einen stabilen, licht- und wasserdichten Aluminiumbehälter mit Schlüsselanhänger. Die Kosten belaufen sich je nach Modell und Groesse auf 5 – 8 €, sie passen in jede Hosentasche oder koennen am Schlüsselbund befestigt werden.

Es macht anfangs unbedingt Sinn ein Tagebuch zu fuehren, um schneller Veraenderungen der Parameter Blutdruck, Temperatur und Puls zu erkennen. Die Blutwerte sollten, wenn möglich wöchentlich, nach 2 Monaten 14taeglich und nach einem halben Jahr in laengeren Zeitabstaenden bestimmt werden.

Trotz aller Umsicht können Abstossungen nicht ausgeschlossen werden. Umso schneller diese erkannt werden, umso geringer die Schaeden und die Folgeschaeden am Transplantat. Leider ist eine Abstossung nicht immer leicht zu erkennen. Die wichtigsten Parameter sind Rhythmusstoerungen, verminderte Leistungsfähigkeit, Luftnötigkeit, Krankheitsgefühl, erhoehter Puls und Blutdruck, erhoehter nt pro BNP, CRP und hs Troponin T, gelegentlich eine leicht erhoehte Koepertemperatur. Manchmal zeigt sich auch nur ein Teil der Symptome. Ich empfehle daher im ersten Jahr den nt-pro-BNP-Wert anfangs woechentlich zu bestimmen. Direkt nach der Transplantation liegt dieser bei um die Zwei- bis Dreitausend und sinkt in den naechsten Jahren auf einen Wert um die 300. Wichtig bei der Beurteilung ist weniger der absolute Wert, sondern vielmehr die relative Entwicklung, also die Veraenderung des Wertes zwischen zwei Messungen.

Der Arzt wird bei hinreichendem Verdacht eine Biopsie (Goldstandard) durchführen. Er fuehrt ueber die Leiste einen Katheder mit einer Zange ein und entnimmt mit der Zange kleine Gewebsproben aus dem Herzen, die dann pathologisch untersucht werden. Die Untersuchung ist aufgrund der Rhythmusstoerungen beim Einfuehren des Katheders und bei der Probenentnahme belastend und ist definitiv nicht meine Lieblingsuntersuchung. Die Einnahme von Tavor mindestens eine Stunde vor dem Eingriff kann die Anspannung entschaerfen. Es gibt auch Alternativen zur Biopsie, die aber selten genutzt werden, haeufig weil Sensitivitaet oder Selektivitaet eingeschraenkt sind. Mehr Informationen hierzu finden Sie im Kapitel Literatur. Abstossungen werden in der Regel stationaer mit Prednisolon behandelt. Es gibt aber noch weitere Methoden, wie die Behandlung mit Thymoglobulin, die aber deutlich drastischer sind.

Einige Lebensmittel sollten gemieden werden. Viele Transplantierte ignorieren diesen Hinweis, was im besten Fall dazu fuehrt, dass man einige Stunden auf der Toilette, im schlimmsten Fall einige Wochen im Krankenhaus verbringt. Ich kann nur appelieren die Prinzipien der keimarmen Kost zu beachten, d.h. kein rohes Fleisch, kein roher Fisch, kein rohes Ei, kein roher Salat, keine Fruechte, die direkt auf dem Boden wachsen. Gegebenenfalls koennen einige Erreger/Parasiten zum Tod fuehren, z.B. Toxoplasmose, Salmonellen.

Es ist ein harter Kampf, den Familie und Freunde nur ansatzweise nachvollziehen koennen. Viele kommen aufgrund ihrer Beschwerden, die auch durch die Medikamente verursacht werden, auch nicht mehr in den Beruf. Das Leben wird also nicht mehr wie frueher. Nach 5 Jahren ist mein Herz verkalkt, aufgrund der Abstossungen bildet sich nun die sogenannte Herzsklerose.

Viele Transplantierte benoetigen viel medizinische Hilfe, die aber mittlerweile das Gesundheitssystem nicht mehr leisten kann. Viele werden zu spaet behandelt. Aufgrund der hohen Anfaelligkeit ist medizinische Unterstuetzung aber kurzfristig erforderlich. Die Situation ist verfahren und viele Transplantierte fuehlen sich alleine gelassen und verraten. Qualifizierte Transplantationsmediziner stehen nicht ausreichend zur Verfueung und ein normaler Kardiologe hat haeufig nicht ausreichend Erfahrung. Analytische Methoden wie z.B. ein CT stehen meist nicht zeitnah zur Verfuegung. All das fuehrt zu falschen Therapien, die das Leben des Transplantierten verschlechtern bzw. gefaehrden.

Meine spannensten Momente waren, als ich beinahe an einer Sepsis und Lungenentzuendung gestorben waere, es waren nur wenige Stunden, in denen das Ausweichantibiotikum mir das Leben gerettet hat. Einmal hatte ich ueber Monate eine Abstossung und es war nicht klar, ob diese beendet werden konnte. Auch die Corona-Pandemie habe ich nur mit viel Disziplin und Isolation ueberstehen koennen. Nachdem der Impfstoff da war, konnte ich mich dann endlich wieder frei bewegen. Meine symptomfreie Frau war es dann, die mich mit Corona angesteckt hat. Dank der Impfungen ist die Erkrankung aber ausgesprochen mild verlaufen. Ich kann mich daher den Kritikern ueberhaupt nicht anschliessen.

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